Si tienes 4 minutos y prefieres escucharme, me tienes en youtube: aquí
Cuando se convive con el dolor, la cabeza se convierte en un cocktail de emociones y pensamientos que siento la necesidad de compartir, porque creo que así me ayuda a desahogarme, y además me siento más comprendida y a la vez más apoyada.
Es muy difícil vivir con dolor, yo diría que más bien es sobrevivir. No estamos preparados para soportar un estado de dolor permanente que te incapacite para hacer tus actividades diarias. Cuando no te toca algo así, sientes que lo que tienes es “porque tú lo vales”, que te lo mereces, que tienes derecho a ello, y no necesitas pensar en ello. Está ahí y lo disfrutas. Me refiero a cosas tan simples como respirar, sentir el sol, el viento, a darte una ducha con agua calentita, a caminar o hacer ejercicio, o incluso a hacer planes como viajar, o salir al teatro, al cine, a comer, a tomar un café, a una fiesta, etc.
Desde lo más cotidiano a lo más complejo, me toca enfrentarme a ello con dolor, ser consciente y disfrutar si puedo, o aceptar cuando mis limitaciones alzan el hacha de guerra y me bloquean hasta el alma.
Escribo entre lágrimas, porque soy positiva pero también humana, y me siento impotente. Me quería comer el mundo y es el mundo el que me está comiendo a mí, o al menos lo intenta. Claro que lucho, que me agarro a la vida como una lapa, pero a veces me enfado con la vida por ponérmelo tan difícil, y la frase que me acompaña siempre, “todo pasa por algo”, se diluye y se convierte en un engaño, en algo en lo que necesito creer para dar sentido a tanto caos.
Venga, que tú eres muy fuerte, que eres una luchadora, que tienes muchos motivos para ser feliz… ¡por supuesto! Lo sé, lo reconozco, lo valoro más que nunca en mi vida. Pero si cada día según abres los ojos por la mañana, sientes que tu cuerpo no quiere responderte, que te duele hasta el alma, tienes que decidir entre echarle valor y sacar fuerzas de donde no las hay para tirarte de la cama a empezar un nuevo día, que por supuesto no has planeado porque depende de lo que “duela”, o darte la vuelta, cerrar los ojos y no consumir esa energía, la poca que tienes, hasta más tarde. Y así un día, otro, otro… te acuestas sabiendo que a la mañana siguiente ese es tu primer objetivo, salir de la cama.
Y sí, te lo cuenta alguien que sonríe, que se arregla, que en sus mejores días hace planes, que cuelgo fotos en las redes y transmito optimismo y alegría. Es lo único que está de mi mano, la actitud.
Pido perdón por compartir hoy estas reflexiones tan duras, pero a la vez me siento orgullosa por hacerlo porque es la forma más directa de impactar en ti y que me entiendas un poquito más. Aunque solo quienes vivimos así sabemos realmente lo que se siente. Así que vuelvo a insistir como tantas otras veces:
Si alguien te cuenta que padece cualquier enfermedad relacionada con dolor crónico, escúchala, créela, dile que la entiendes, que la apoyas. Ríe con ella y llora también si hace falta.
Probablemente la ayuda sea mútua, porque cuando tú le cuentes lo preocupado que estás porque tienes un problema en el trabajo o porque tu hijo saca malas notas, ella te lo devolverá con una gran dosis de lección de vida real, y tus motivos de preocupación serán una suerte.
Termino dándote las gracias por escucharme. Si eres alguien de mi club, te habrás sentido identificado, y si no, espero que te haya servido para comprendernos mejor. En cualquier caso, puedes compartirlo. Ya sabes, la unión hace la fuerza, y juntos podemos conseguir lo que nos propongamos.
El dolor vino a pararme. Así titulo mi propio testimonio y lo cuento en Tu vida sin dolor, una guía para pacientes con dolor, familiares y cuidadores, que dan información, difusión y ofrecen ayuda desde hace 4 años.
Una de las iniciativas que llevan a cabo se llama #pacientesquecuentan; Cuando descubrí de qué se trataba no dudé en colaborar, porque creo que si algo está en nuestra mano es contar lo que nos pasa y dar a conocer una enfermedad, la fibromialgia, que ya afecta a más de 3 millones de personas en España.
El doctor Manuel Martínez Lavín es médico internista y reumatólogo. Sus últimas investigaciones han sido en relación a la interacción entre enfermedades reumáticas y cardiovasculares.
Una de sus pasiones ha sido la investigación en fibromialgia, y me he atrevido a resumir en un vídeo su visión de esta enfermedad y las conclusiones a las que ha llegado, que son bastante esperanzadoras. Tanto si eres paciente como si eres familiar o amigo, te recomiendo y hasta te pido que dediques unos minutos a ver este vídeo. Solo si estamos informados podremos avanzar y conseguir una curación.
La fibromialgia es una enfermedad aún desconocida para muchos.
Se dice que es una enfermedad crónica, esto es, para toda la vida, que se caracteriza por la existencia de un conjunto de síntomas de los cuales el más característico es el dolor generalizado, es decir, dolor en músculos, ligamentos y articulaciones, siendo el más preocupante ya que se padece de forma prácticamente continua y dificulta en gran medida a la persona, presentándose en ocasiones de manera más intensa en algunas zonas que otras.
Ya somos entre 400.000 y 1.600.000 personas que lo sufrimos en España. Y la frase común que solemos escuchar la mayoría es: “tienes que aprender a vivir con ella”. Puesto que aún no se ha encontrado una cura definitiva el objetivo prioritario es paliar los dolores y los síntomas que los acompañan.
Algo dentro de mí me decía que no me podía resignar y quedarme con esa “sentencia”, y en mi incansable búsqueda di con el doctor Isasi. Mi historia la puedes leer aquí.
Afortunadamente somos muchos los pacientes del doctor Isasi. Conozco a algunos, como a Marga Ochoa, con la que colaboro para intentar investigar sobre la fibromialgia y crear conciencia. También puedes leer su historia aquí.
Por eso, en ese empeño por informar, concienciar, ayudar, etc., comparto a continuación un vídeo del reumatólogo Dr. Carlos María Isasi Zaragozá, autor del primer estudio a nivel mundial que demuestra la relación entre el gluten y la Fibromialgia, en personas con pruebas negativas para Enfermedad Celíaca.
En esta entrevista nos explica qué es la Fibromialgia, cómo se diagnostica, cuáles son las posibles causas, la situación de incomprensión y rechazo que sufren los pacientes, y cómo en una parte de los casos, la dieta sin gluten produce la mejoría o remisión completa de los síntomas de la Fibromialgia:
Si eres un afectado, espero que te haya servido de ayuda, y si no, en cualquier caso, espero tus comentarios, opiniones, y que compartas para que pueda llegar a muchas más personas. Puedes seguirme también en Facebook, Twitter, Instagram o canal de Youtube.
¡Gracias siempre!
Hola
Soy Claudine.
¡Gracias por visitar mi blog!
Si quieres saber más sobre mí visita este enlace.
Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.
Cookies estrictamente necesarias
Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.
Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.