El dolor vino a pararme

El dolor vino a pararme

El dolor vino a pararme. Así titulo mi propio testimonio y lo cuento en Tu vida sin dolor, una guía para pacientes con dolor, familiares y cuidadores, que dan información, difusión y ofrecen ayuda desde hace 4 años.

IMG_8475Una de las iniciativas que llevan a cabo se llama #pacientesquecuentan; Cuando descubrí de qué se trataba no dudé en colaborar, porque creo que si algo está en nuestra mano es contar lo que nos pasa y dar a conocer una enfermedad, la fibromialgia, que ya afecta a más de 3 millones de personas en España.

Aquí la tienes: Tu vida sin dolor/ El dolor vino a pararme

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¿Qué es el gluten? Diferencia entre sensibilidad al gluten y celiaquía

¿Qué es el gluten? Diferencia entre sensibilidad al gluten y celiaquía

El gluten es un conjunto de varias proteínas presentes en diferentes cereales. Algunas proteínas del gluten, y sus efectos en nuestro organismo son:

  • La gliadina, proteína que se degrada en exorfinas, el componente de la digestión del trigo, que ejerce efectos sobre la mente y estimula el apetito. Alrededor de la mitad de la proteína del trigo es gliadina.
  • La aglutinina del germen de trigo es una proteína que daña directamente los intestinos y puede generar cambios destructivos similares a la enfermedad celiaca, así como llevar sustancias extrañas al torrente sanguíneo.47186700 - close up of wheat intolerant woman holding bread

Aunque la mayor parte de las personas pueden tolerar y eliminar de manera segura el gluten, nadie es capaz de digerirlo completamente. El cuerpo puede percibir el gluten como un potencial enemigo reaccionando como si se tratara de una peligrosa bacteria y generando una respuesta inflamatoria. Consumir gluten es por tanto un estrés más para nuestras defensas.

El gluten aumenta la permeabilidad intestinal, estimulando la zonulina (molécula que modula la permeabilidad intestinal). Además, se sabe que la gliadorfina es un péptido derivado de la absorción parcial del gluten, que atraviesa la barrera intestinal y puede comportarse como un opiáceo. El gluten aumenta el apetito y también nos inflama.

Los cereales con gluten son: trigo, cebada, centeno, kamut, espelta y avena. Como alternativas sin gluten tenemos: arroz, quinoa, mijo, trigo sarraceno, soja, amaranto, tapioca, sorgo, o harinas de nueces.

¿ Y a qué se debe esta guerra contra el trigo de poco tiempo para acá? Te lo explico:

El trigo es un cereal que sufrió cambios genéticos desde hace más de 50 años con el fin de conseguir que sea mucho más resistente y aumentar la producción; pero lo que consumimos actualmente no tiene nada que ver con este cereal (solo conserva el nombre ;)) Además del gluten que contiene que, como te he explicado antes, tiene efectos nefastos en nuestra salud, también contiene fitatos, que son sustancias con capacidad de bloquear la absorción de ciertos minerales. El ácido fítico del trigo inhibe por ejemplo la absorción del hierro.49984315 - fresh bread slice and cutting knife on rustic table

El pan de hoy en día es una masa fermentable, muy esponjosa, y muy rica (adictiva diría yo). Pero nuestras enzimas no están preparadas para digerirlo, por eso hay tantas intolerancias. En resumen, sigue favoreciendo a la industria alimentaria y perjudicando nuestra salud.

IMG_8754Sensibilidad al gluten VS celiaquía:

Cada vez se ven más casos de personas que, no siendo celiacas, eliminan el gluten de su dieta y mejora su salud. Es el caso de enfermedades inflamatorias tipo artritis reumatoide, o fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, crohn, también alergias, dermatitis, autismo, déficit de atención, etc. Incluso personas que no tienen ninguna intolerancia , alergia o sensibilidad. En la mayoría de los casos, es el gluten del trigo el que realmente perjudica, como antes te he comentado.

En la sensibilidad al gluten no hay atrofia en las vellosidades intestinales, y sí hay una respuesta inflamatoria por parte del sistema inmune. Afecta al 6/7% de la población, frente al 1% en la celiaquía.

Si profundizamos un poco más en este tema, te puedo decir que yo estoy incluida en un grupo de pacientes con sensibilidad al gluten no celiacauna nueva patología que sufren personas a las que se nos ha descartado padecer la enfermedad celiaca y/o alergia al trigo. La sufrimos entre un 5 y un 10 por ciento de la población. Pese a incluir el término gluten en el nombre de la nueva enfermedad, se desconoce si este componente del trigo, otras proteínas o los hidratos de carbono son los que desencadenan la sintomatología.

Desde el punto de vista clínico, los afectados por esta nueva patología experimentamos síntomas gastrointestinales como diarrea, dolor o hinchazón abdominal, aunque también predominan las manifestaciones extradigestivas como cansancio, dificultad para concentrarse y dolores musculares o articulares.

Espero que te haya quedado más claro qué es el gluten, el trigo, la diferencia entre sensibilidad y alergia, y lo más importante, que te sirva para ser consciente de las consecuencias de su consumo. Estoy a tu disposición para lo que quieras comentarme tanto por aquí como a través de  FacebookTwitterInstagram o canal de Youtube

Y recuerda que también tienes mucha información y recetas ricas en mi libro Cocina saludable: adelgaza y disfruta comiendo. Aquí lo tienes:

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¿Gracias y hasta pronto!
Fibromialgia y sensibilidad al gluten no celiaca. La historia de Marga Ochoa

Fibromialgia y sensibilidad al gluten no celiaca. La historia de Marga Ochoa

A raíz de compartir mi experiencia personal sobre la fibromialgia, me van llegando historias de otras personas que, al igual que yo, tienen ganas de gritar al mundo lo que les pasa, de sacar a la luz esta “enfermedad silenciosa” tan incomprendida y que hasta a los médicos más avanzados les mantiene impotentes sin saber cómo ayudar.

En la asociación de celiacos y sensibles al gluten de Madrid, conocí a Marga Ochoa, también paciente del Dr. Carlos Isasi. Nos intercambiamos teléfonos y enseguida nos pusimos en contacto para ayudarnos y apoyar la causa. En ello estamos. Hoy te traigo su historia, la historia de una mujer valiente, fuerte y optimista. No dejes de leerla y, sobre todo, compartirla con los demás, porque nunca sabes a quien puede llegar y la ayuda que brindas al hacerlo. Gracias Marga por ser tan generosa. Esta es su historia:

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Gracias por leernos 😉

Nutrición y enfermedades autoinmunes

Nutrición y enfermedades autoinmunes

Cuando me encuentro con información interesante, no puedo evitar compartirlo. Llevo dos años pendiente de mi salud y en mi empeño de encontrar soluciones y una vida mejor, no he dejado de leer, ver documentales, conferencias, etc. La información no te cura, pero te da más pistas sobre las herramientas que tienes y te ayuda a tomar mejores decisiones, y con ello, a hacer todo lo que está de tu mano para mejorar tu vida.

Montse y José son dos ejemplos de superación, que han hecho de la necesidad una virtud, y que nos regalan su aprendizaje para ayudar a que tú también puedas conseguir una vida saludable. Aunque no tengas una enfermedad autoinmune ni de ningún otro tipo, te animo a que te tomes un ratito de tu tiempo para escucharlos, porque sus consejos son vitales para tener una buena salud tanto física como mental, y que repercutirá en tu vida en todos los sentidos.

https://youtu.be/N1-4S0G-w7o

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¡Feliz día!

Fibromialgia y sensibilidad al gluten no celíaca. Mi experiencia personal

Fibromialgia y sensibilidad al gluten no celíaca. Mi experiencia personal

Hoy, 19 de octubre de 2017, un día frío de sol y nubes y algo de lluvia que nos ha recordado que estamos en otoño. Hoy, que abrí los ojos y la primera señal de que estaba viva fue mi rutinario dolor de cabeza y el sonido de mis tripas quejándose por no sé qué, y me levanté como tantas veces rígida, contracturada y dolorida, con un cansancio como si acabara de correr una maratón. Hoy, que a pesar de todo, como cada mañana desde hace meses, los primeros minutos del día los dedico a meditar. Pues hoy no pude contener las lágrimas, y el llanto no me permitía coger aire y consolarme con la respiración. Podía más mi tristeza, la impotencia, el cansancio, la debilidad… y así de forma intermitente, y afortunadamente con periodos de descanso, unas veces más largos que otros, pero así vivo desde hace 2 años. Y hoy quiero contarlo, desahogarme, dar voz a quien se sienta identificado y que mis palabras también puedan servir de ayuda.

Padezco de fatiga crónica, síndrome de intestino permeable, y mi sistema inmune está debilitado y lucha contra mí. Me duelen todas las articulaciones y en general tengo contracturas y rigidez en todo el cuerpo. Son características propias de lo que hasta ahora se conoce como fibromialgia. Se sabe muy poco sobre esta enfermedad, considerada todavía hoy por algunos profesionales de la salud como un síndrome, con un componente emocional que tiene mucho peso en la enfermedad, y que para diagnosticarla tienen sobre todo como referencia 18 puntos gatillo (puntos de dolor en diferentes zonas del cuerpo). Pero la realidad es que todavía queda mucho camino por descubrir, y que somos muchos los que vivimos pendientes de nuestra salud, probando medicamentos y otras terapias naturales, y aprendiendo a llevarlo todo con una sonrisa siempre que se pueda, para que la tristeza no pueda contigo.

Leí una vez que era una enfermedad muy silenciosa. Así es. Aparentemente la mayoría de las veces parece que no te pasa nada. Puedes levantarte fatal y sin apenas movilidad y en unas horas se suavizan los síntomas, coges fuerza, te maquillas, te arreglas y te preparas para recibir piropos y que te digan el buen aspecto que tienes. Si se te ocurre decir que estás mal, te miran incrédulos y seguramente la mayoría creerán que te lo inventas, con lo cual la impotencia se eleva a su grado máximo. Es difícil saber qué hacer para mejorar, aparte, por supuesto, de cuidarte todo lo que puedas. Y tampoco se sabe por qué se empeora. Esa es una de las cosas que te vuelven loca. No consigo relacionar ningún síntoma con nada concreto. A lo mejor un día haces ejercicio y estás mal y otro día con el mismo ejercicio estás bien. El reposo tampoco sirve. Aunque es verdad que estar mucho tiempo sentada o tumbada siempre hace que el cuerpo se contracture más. Así que muchas veces no sabes qué hacer, porque si te mueves te agotas y si descansas te levantas peor. Por la noche aparentemente duermo, pero soy consciente del dolor en muchos momentos, no hay ninguna postura suficientemente cómoda para descansar, y el sueño no es reparador. Además, he llegado a normalizar el dolor y a perder la medida. Convivo con ello y lo raro es cuando me siento bien.

He estado más de la mitad de mi vida dedicada a la danza, en concreto al flamenco. Cuando hace un par de años empecé con dolores aquí y allá, entonces sí lo relacionaba con mi profesión y con el estrés que llevaba. Todo lo justificaba con eso, sin saber que eran señales que me anunciaban ya lo inevitable. Empezamos echando la culpa al intestino, y no en vano, ya que gran parte de las enfermedades, sobre todo de naturaleza autoinmune y las inflamatorias, tienen origen en el intestino. También esto tenía sentido, ya que por mi constitución y debido a que siempre hice mucho ejercicio, me permitía comer mucho, y de todo, sin importarme cantidad ni calidad. Me sentaba bien, o eso creía, y “como no engordaba…”. Maltraté mi intestino durante muchos años. Ahí pude comprobar el aguante que tiene el cuerpo, y también lo poco que lo escuchamos. Somos una maquinaria perfecta y al igual que a un coche se le enciende una luz roja para avisarte de que algo falla, a nosotros nos saltan alarmas continuamente que no hacemos caso o no damos importancia. Y al final, todo pasa factura, antes o después.

Estuve muchos meses tratando de regenerar mi flora intestinal, combatiendo hongos y parásitos que me causaban problemas, y empecé a aprender a cocinar al tiempo que me interesaba por la alimentación saludable. Saqué de mi dieta los productos procesados, las harinas refinadas, el azúcar y la leche. Un poco más adelante, por prescripción médica, dejé el gluten por completo y los lácteos. Fue el Dr. Carlos Isasi, reumatólogo del hospital Puerta de Hierro de Madrid, el que me trató desde el pasado mes de abril, gracias a la intermediación del médico internista Dr. Miguel Yebra, al que respeto y admiro (y al siempre cómplice Dr. Antolín López-Viña). “Yo estoy aquí para lo que necesites, pero tu caso lo va a saber llevar el Dr. Isasi” – me dijo Yebra con sinceridad. Y es que no es un reumatólogo tradicional; es un tipo especial y que se sale de los cánones establecidos en pro de sus creencias. Es él quien ha puesto nombre a un problema ligado a las enfermedades autoinmunes: Sensibilidad al gluten no celíaca, basándose en estudios que lleva haciendo más de 10 años.

Después de año y medio y una peregrinación de consultas médicas, aprendí y supe que tenía que dejar buscar porqués, de buscar un origen único, un nombre, un culpable. Eso no significa, como llegaron a decirme, que no me pasa nada, que estoy bien o que es psicológico. Pero ¡cómo no me va a pasar nada! si he llegado a entrar a las consultas casi sin aire, sin habla, coja, y hasta en silla de ruedas. Y se nota cuando alguien es victimista, se inventa las cosas o a lo mejor solo quiere llamar la atención. Desde luego ese no es mi caso.

Pero las enfermedades se tratan desde un punto de vista holístico. Y no hay que olvidarse de la parte emocional, además de la orgánica, y contemplar todos los factores que pueden estar influyendo para que el organismo no funcione con normalidad. Otra práctica que incluí en mi nueva vida saludable fue el mindfulness (atención plena en el momento presente y sin juicios). Empecé con meditaciones cortas y poco a poco he ido ampliando e intentando mantener este estilo de vida en muchos momentos del día. Es una forma de aprender a manejar las emociones y a mantener la calma. Además hago yoga. Hasta eso lo hago con dolor y sufro por no poder estar mínimamente bien para disfrutar de los beneficios y concentrarme. Con esto quiero transmitir lo difícil que es manejar una situación así, porque a pesar de poner todo de tu parte, de dedicarte en cuerpo y alma (nunca mejor dicho) a tu salud, ves que a la mínima se tambalea y que te quedas sin herramientas.

Por suerte, soy optimista inconformista, las dos cosas juntas, y eso hace que siempre piense que todo tiene solución. Hasta donde sé, no solo me toca aceptarque me parece bien y además creo que la aceptación ayuda en cualquier situación de la vida, sino que además me dicen que tengo que resignarme a vivir con una enfermedad que es crónica. Y eso es como ponerme banderillas. Por algo soy tauro 😉 Basta que me digan por ahí ni lo intentes, para que vaya de cabeza y piense que YO SÍ VOY A PODER. Y en esas estoy. Días como hoy el mundo se me viene encima y pienso en resignarme, pero cuando cojo fuerzas, vuelvo a la carga a pensar qué más soluciones puedo encontrar.

Me encanta compartir experiencias, y pienso que es una buena forma de ayudarnos. Por eso he pensado que esta publicación además de que pueda servir para que muchas personas ajenas a estos problemas entiendan y sean más capaces de empatizar con los afectados, otras muchas puedan dar su opinión, contar su propia experiencia personal o incluso aportar información de interés. Hoy te pido que no te conformes con dar al like sin más, sino que lo compartas en tus redes para que más personas lo vean y pueda llegar a otros enfermos. Comenta si te apetece, porque granito a granito vamos sumando y colaborando para conseguir entre todos una vida feliz. ¿Me concedes ese deseo?

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Gracias de corazón 🙂

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